DEFECTOS DE TUBO NEURAL EN COLOMBIA: ¡VERGÜENZA INTERNACIONAL!

La evidencia.
¿Qué sentiría usted si al llegar con su hijo enfermo a un servicio de urgencias u hospitalario descubriera que desde hace 30 años se sabe que existe una forma de prevenir el problema y nadie hizo nada por informárselo? En la ciencia actual existen pocas medidas de prevención primaria tan contundentes como el consumo de ácido fólico para disminuir los defectos de tubo neural en la población. En este momento no existen dudas respecto a su efectividad. Esta ha sido probada en países de todas las latitudes y no parece tener mayores variaciones debido a diferencias étnicas.

Las secuelas.
Los defectos de tubo neural causan graves secuelas a los niños y adultos que los padecen. Los más frecuentes tienen que ver con dificultades para la movilidad de los miembros inferiores y la incapacidad de controlar la micción. Con frecuencia requieren estar permanentemente en una silla de ruedas y realizar frecuentes procedimientos quirúrgicos. La mayoría de los casos son personas de inteligencia completamente normal y se ha demostrado que el manejo más adecuado es la vinculación a instituciones que tengan instaurados programas de manejo integral con un enfoque multidisciplinario.

Los problemas en Colombia.
Hoy en día la mayoría de países desarrollados y en vías de desarrollo tienen leyes y programas de prevención de los defectos de tubo neural. Cuando se evalúa la región, se incluye a Colombia como país que tiene fortificación gracias al decreto 1944 de 1996. Los problemas son varios:

• El decreto 1944 no reglamenta un programa de prevención sino que simplemente indica cuanto ácido fólico debe incluirse en la harina de trigo. No hay medidas de ácido fólico en las mujeres en edad reproductiva ni vigilancia sobre el consumo de harina en la población, ni tampoco vigilancia sobre la concentración real de ácido fólico en los productos finales de consumo en el país.
• La dosis de ácido fólico en la harina es insuficiente en la mayoría de los casos. Aquí se adiciona 1.54 mg por kilo harina cuando la recomendación internacional es entre 2.0 y 2.2 mg. Pero además esta concentración debe ser correlacionada en una encuesta nutricional con el consumo real de harina de trigo en la población colombiana. Es claro que este consumo, a diferencia de países como Chile, es completamente variable en las diferentes regiones del país. ¡Por lo tanto, no estamos fortificando con la cantidad necesaria!
• La prevalencia de defectos de tubo neural en Colombia nunca se estudio antes y después de la fortificación pero por las cifras descritas en varias publicaciones está cercana a 1 en 1000 valor muy similar a los países en el momento previo a fortificar. Aunque hay factores que hacen cambiar ese valor el problema fundamental es que no tenemos un sistema de vigilancia de anomalías congénitas en nuestro país sino programas regionales como el de Bogotá o vigilancias centinelas como las que se realizan en Cali o Manizales. 

Estrategias para disminuir la frecuencia de los defectos de tubo neural.
Las estrategias para disminuir este problema incluyen fortificación de alimentos de uso masivo con ácido fólico, campañas de prevención en medios de comunicación y suplementación con consumo diario de al menos 400 µg de ácido fólico. Esta última estrategia debe tener múltiples tácticas creativas entre las que se encuentran suministrar el ácido fólico sin costo en las farmacias, incluir las pastillas necesarias para un mes en los paquetes de toallas higiénicas o adicionarlo a los anticonceptivos orales de consumo diario. Todas estas estrategias demuestran que su implementación es infinitamente más barata que el costo emocional, social y económico de tener niños con defectos de tubo neural.

Los responsables.

• Nosotros, la comunidad académica y médica colombiana. ¿Cómo puede ser que teniendo todas las evidencias científicas sobre la existencia de un método altamente eficaz y de increíble costo efectividad, no hayamos sido capaces de convencer a las autoridades para que se implemente un programa serio de prevención de los defectos de tubo neural?
• El estado en cabeza del Ministerio de salud y el Instituto Nacional de Salud. ¿Es posible que los funcionarios de estas instituciones se escuden en un decreto anacrónico para justificar su inactividad, cuando la información disponible nos muestra que la población de mujeres en edad fértil está desprotegida con riesgo de tener hijos con esta patología?

Las cosas buenas.

• Para saber si una medida de salud pública es capaz de disminuir la frecuencia de una enfermedad es necesario tener sistemas de vigilancia confiables para evaluar su impacto. La Secretaría de Salud de Bogotá ha implementado un sistema de vigilancia de amplia cobertura que permite monitorizar la frecuencia de este evento desde el año 2006. El instituto nacional de Salud también está desarrollando dentro del SIVIGILA un sistema de vigilancia a estos eventos. 
• Existen en el país instituciones sin ánimo de lucro que se empeñan en rehabilitar y manejar de manera integral los pacientes afectados por esta enfermedad. Como ejemplo se encuentra la Fundación Mónica Uribe Por Amor en Medellín quien cuenta con una amplia experiencia en el manejo de niños y adultos exclusivamente con defectos de tubo neural. Allí no solo encuentran un manejo médico adecuado sino el afecto y las estrategias de socialización necesarias para una persona con esta discapacidad.

Preguntas a manera de Conclusión.
¿Hasta cuando se nos seguirá cayendo la cara de vergüenza cuando en reuniones internacionales y nacionales tengamos que admitir que en Colombia no existe un programa de prevención de los defectos del tubo neural?
¿Hasta cuando los neurocirujanos, los pediatras, los genetistas, los fisiatras tendremos que seguir enfrentando la angustia de nuestros pacientes y sus familias sabiendo que en la maoría de los casos esta enfermedad pudo haber sido prevenida?
¿Hasta cuando tenemos que seguir teniendo 300 niños por año en Colombia padeciendo una enfermedad con la cual nunca debieron nacer?